【編者按】
兩年前，漸凍癥患者李小中雇兇殺己事件轟動網絡。今天是第二十三個“世界漸凍人日”，我們重新回訪了李小中，和看護她的家人諶石軍、諶亞妮，記錄他們生活的五年。這個故事里有最為殘酷的真實：病痛的折磨、自殺的意念，患病后，親人間的激烈爭吵與小心翼翼的隔膜。
或許，這個故事也與我們每一個人相關——如果終會在生命中經歷與罕見病患者或其親友相似的艱難時刻：當肌肉逐漸萎縮，智力、記憶與感覺卻還在，一個人是否仍懷有對尊嚴與親密的渴望；當無法解決親近之人綿延的痛苦，照護者在不堪與無力中，是否仍可能抱持忍耐和對抗磨難。
【資料圖】
李小中快窒息了，肢體在掙扎中抽搐著。按約定，朋友會繼續用毛巾捂住她的嘴，直到她死。她本能地想要喘氣，嘴被自己咬掉了塊肉，血滲進毛巾，很快，她兩眼發黑，昏了過去。
那是5月9日，52歲的李小中第三次在湖南安化縣老家雇兇殺己。患漸凍癥5年、全身無法動彈的她決絕赴死，而朋友中途放棄，她的計劃最終落空。
“要么有錢，要么有人（看護），我兩樣都沒有。”6月2日吃晚飯時，李小中的嘴仍有些麻疼，她囁蠕著口中的菜梗，兩眼怔愣望著窗外。頭頂的舊吊扇緩慢轉著，發出鐘表指針走動般的摩擦聲，時間宛如酷刑。
喂飯間隙，她的丈夫諶石軍則一根接一根地抽煙，說，“這個家被她拖垮了。”
他照料妻子多年，有時和妻子依舊難以溝通，急得冒火，忍不住要罵幾句，“罵她死……我說的是氣話，她是當真的。”疾病讓她的咀嚼、排泄、睡眠，每個基本的生理反應都變得尤為艱難，他覺得自己在陪她坐牢。
女兒諶亞妮也有同感，她32歲，每次回到老家，面對母親總有種“慢刀子割”的壓抑。她記得，母親患病之初，父親的態度并非如此。疾病之外，看護重壓成了這個家庭里更大的鴻溝。
李小中房間里的老照片，圖中為諶亞妮童年照，左下為她與諶石軍1991年的結婚照。本文圖片除特殊標注外，均為澎湃新聞記者 陳燦杰 攝
“你以為我是一只螞蟻呢？”
李小中想死得體面點。
患病至今，她的身體像蠟燭一樣融在輪椅上。腋窩捂得發癢，后背發燙，或是蒼蠅在身上爬，她無力招架，她連把耷在椅上的手臂挪動一下的力氣都失去了。
唯一能受點控制的，是眼珠的轉動。她僅能靠電腦的眼控系統與人交流，用眼移動光標“敲”字。但隨著視力衰退，光標開始在她渙散的眼神中搖移，打錯拼音，又得重來。偶爾用眼過度，“眼睛像辣椒一樣”，疼得她擰嘴叫。
電腦眼控系統操作界面。
被世界衛生組織列為“五大絕癥”之一的漸凍癥（ALS），即肌萎縮側索硬化，蠶食著她所剩無幾的尊嚴。它是一種典型的神經退行性疾病，表現為肌肉逐漸萎縮，繼而緩慢喪失交流、進食或呼吸的功能，目前沒有可以根治的藥物，多數患者會因呼吸衰竭在3-5年內去世。
2019年1月，李小中在中南大學湘雅醫院確診漸凍癥。2020年，無法忍受病痛折磨的她，服下2瓶安眠藥，病情快速惡化，之后，她兩度雇兇殺己，試圖通過煤氣、有毒藥粉結束生命，因煤氣從門縫中泄漏、藥粉被兇手用薯片粉末替代，又活了下來。去年，她想把自己餓死，撐了3天，“實在太難，腳縫里面像蟲子鉆。”
這一次，她選擇了快速、亦痛苦的死亡方式。
據李小中的轉賬記錄及微信聊天記錄，5月初，她與朋友陳宏濤約定，9日當天他從長沙開車至她家附近，等到晚上九點，諶石軍安頓好她睡覺、外出打牌時，潛入房間把她捂死，雇傭費34000元。李小中說，她與陳宏濤認識多年，他因做生意負債，學歷不高，又不愿干苦力還債。
據二人微信聊天記錄，陳宏濤數次打算放棄行兇，稱“為這點錢冒這個險不值得”，但李小中每次都強調，這個方式安全、快速，不會留下證據，且自己家人“不會因為我沒影的事花時間（調查）”。
臨死前一天，李小中讓諶石軍給她洗了個頭，怕窒息時失禁拉自己一身，特意排了次便。9日當晚八點，她叮囑陳宏濤：“你不要怕，我怕痛苦，你不能心軟，堅持十分鐘。”進屋睡覺后，擔心他打退堂鼓的她盯著墻上的時鐘，9點15分，樓梯傳來了腳步聲。
李小中回憶，陳宏濤進屋后，不敢正眼看她，遲遲下不了手，她想翻過身，頭剛扭過一點，脖子突然“咔嚓”一下，一只手死死壓在嘴鼻處，她心想脖子估計是廢了，反正要死無所謂了。在窒息的掙扎中，“他說了3次要不算了退款”，手捂得一下輕一下重，但她還是陷入了短暫的昏迷。
李小中說，醒來后，陳宏濤拿濕紙巾糊她嘴上，想再試一次，她搖頭拒絕了，“我也受不了那么長的罪了，拿我試著玩呢。”隨后，陳宏濤用毛巾擦掉她嘴上的血跡離開。隔天，她質問陳宏濤，為什么不能在第一次就下狠手，害她白白遭罪，“你以為我是一只螞蟻呢，那么容易死？”
陳宏濤回復說：“我是下不了手的，看到你眼睛就手軟了！”
李小中與陳宏濤的聊天截圖。受訪者供圖
收到陳宏濤退款后，李小中向女兒坦白了此次雇兇。諶亞妮說，當時她內心很矛盾，想找陳宏濤當面對峙，但母親始終不透露陳宏濤的身份信息，不愿連累他，報警的話，又怕和母親再起沖突。
李小中只是不斷懇求女兒，讓她幫忙搞點麻醉藥給自己安樂死。
諶亞妮表示，母親第三次雇兇，所幸身體沒有明顯影響，她不再像從前得知雇兇那樣緊張了，心里有種說不清的“淡然”與無奈，“讓我難過的點在于，她居然來求我幫這個忙”，她不可能去搞麻藥，但在母親的哀求面前，自己甚至不忍心一口回絕。
5月30日，記者最初采訪時提到此事，諶石軍稱并不知情。事發那晚，他在外通宵打牌。早上回家時，看到李小中的枕巾上到處是血，她解釋稱是翻身時不小心咬破嘴了，當時他有些費解：她現在還有咬舌自盡的力氣？但也沒再深究。
至6月2日，記者再次向諶石軍核實此事，被告知事情原委的他怔愣了一會兒，但不愿進一步回應。他喝了些酒，眼神空茫，算著這是李小中第幾次雇兇，突然有些激動地說，沒有人下得了手的，“她要害人她就害！都是徒勞的。”
“她心里還是依賴他”
李小中和諶石軍原本分居多年，是被這場病重新綁在一起的。
夫妻倆曾一同在珠海打工、生活十多年，因感情不和，2014年，李小中獨自前往北京開理發店，諶石軍則辭掉貨車司機的工作，在安化老家待業好幾年后，去寧波找了份小區物業管理的工作。
“他倆這段感情是孽緣”，諶亞妮說，自小父母就因瑣事爭吵不斷，“他們這種日子我看都看飽了。”吵完隔天，一地煙頭，父親紅著眼去上班。她至今想不通父母的感情為何如此濃烈，兩人“相愛相殺”，母親強勢，喜歡往槍口撞，父親脾氣也暴，有時動手打人到要縫針的地步。
她說母親因此經常離家出走、鬧離婚。“我媽喜歡跑，我爸喜歡追。”
諶亞妮記得，母親去北京后，父親找去鬧過、求過，之后回老家再沒心思工作，成天無所事事，“他說沒有我媽過不下去。”那時他像個臭蟲，親戚碰到他，總罵他不爭氣。等到他在寧波的工作步入正軌，母親卻病了，多次讓他回家。“他一開始也不想回來，心里有股氣。最后實在是看著媽媽身體一天一天往下垮了，才沒去上班。”
被問及過往與李小中的感情，諶石軍多選擇回避。2020年10月，李小中第二次雇兇自殺后，他不再外出打工，與保姆一同照料她。但因交流不便及護理困難，保姆越來越難招，更多看護職責落在諶石軍身上。
每天醒來，他拿個小鐵片一點點刮掉積在她口腔里的黏液；她氣短，給她喂水漱口時，得先等她把氣理順了，否則很容易嗆到；洗漱完，便是緩慢的喂飯，她主要吃流食，菜得煮爛、剪碎才嚼得動，“她現在吃點東西，吃奶的勁都出來了”，諶石軍說，她要想吃飽，起碼得3個小時，有時她吃得太累，寧愿餓著。
喂飯間隙，因李小中的舌頭動不了，他不時用筷子把食物撥回牙面上，此外就是刷手機、到陽臺抽煙、喝酒。諶石軍說，等她吃飯等得無聊，他就喝酒，結果酒癮越來越大。吃完，他幫她按摩，握拳搓背，他的指關節處磨出了厚繭。
諶石軍手指關節磨出的厚繭。
“很難伺候”，諶石軍說，比起看護，難的是交流。李小中的知覺都在，衣領口提上點都壓得難受，意識也很清楚，但一離開眼控系統就只能“哼哼唧唧”，多數保姆年紀大了，很難及時反應過來。
李小中說，有次她讓保姆收拾衣服時記得分類，別全塞一個皮箱里，但保姆忘了，她在房間里盯著門，想去客廳用電腦再提醒一遍，保姆愣是沒明白，她急哭了，保姆也慌了神，哭得比她還厲害。
諶石軍表示，他沒少提醒保姆，交流不了就把她推出來打字，但保姆老是忘，很容易就積壓了心理負擔，“干兩個月的都很少，一般都是干幾天就走了。”
李小中讓女兒代寫、貼在廁所里給保姆看的護理注意事項。
6月1日，新來的保姆黃習珍，干了兩天就選擇走人。她57歲，原本是環衛工，收拾起家里的衛生手腳麻利，但喂起飯卻手足無措，盯著李小中啥時能把菜咽了，幾次送飯的勺子懸著，又縮了回來，煩悶地抓了下頭皮。李小中提醒她注意衛生，她一下面露難色。
因晚飯的一碗糊糊喂了一個多小時，兩人吵了起來，李小中覺得碗端平了，喝不動，黃習珍卻覺得自己喂的方式與諶石軍一樣，僵持不下，原本對自己的耐心信誓旦旦的她拎包走人。“她不配合”，黃習珍說，自己和諶石軍一起照料她時，她還算聽話，輪到自己卻牢騷不斷，“她就是想她老公來喂，她心里還是依賴他。”
但李小中并不承認這點，說自己教了保姆好幾遍，反倒被她當作為難，“我又不是神經病！”李小中重復說著，氣得呼吸一顫一顫。
諶石軍向保姆黃習珍示范如何給李小中撓癢。
保姆走后，她沒敢告訴諶石軍，怕挨罵，呆坐輪椅上，整個屋里僅剩頭頂吊扇的“吱呀”聲，晚上十點半，她尿憋得難受，給諶石軍打了電話。他一進門，掃了眼四周，“人呢？”一下又心領神會了，“走了是吧”，兩人對視著，笑出了聲。
諶石軍給她擦洗完，已近半夜十二點，但對李小中而言，煎熬才剛開始。她沒一會兒就會被疼醒，得翻身換一邊睡，止不住地發出哀叫，那口氣咽在喉底，吐出來都要耗盡全力；再次睡著后，原先被蓋住的蟬鳴聲回到屋內，突然，又一聲呻吟，驚醒的她開始低嚎，嘔吐一般；凌晨兩點，她的聲息已若游絲，帶著哭腔，四點，她睡著了。
半夜，在客廳正對李小中的房門處，不時能聽到她的哀嚎聲。
“一天到晚陪著她，我也崩潰”
李小中說，這次雇兇，實際源于5月初諶石軍的一次情緒失控。
當時他喝得醉醺醺，喂她吃糊糊，她怕他碗端不好，會倒她一身或嗆到她，就把頭偏向一邊不喝，他突然往輪椅踢了一腳，“我一刻也不想看到他。”李小中表示，她寧愿被捂死，也不想再這樣受折磨。
“他一喝酒我就好怕，廁所都不敢上。”李小中說，那晚她后來沒吃飯，不想隔天醒來要小便，自己拖長的叫喊會煩到他，“尿太多，罵太多。”
對此，諶石軍并未正面回應。他表示，自己發火時“手可能會重一點”，“她是病人，不會打”，他坦言自己說過一些難聽話，罵她害人精，把家拖垮，有時聲音比較大，嚇到了她。
“不發火是不可能的”，諶石軍說，他對李小中的照料算有默契了，安頓她睡覺時，多問幾遍，基本能確認被子怎么蓋、風扇怎么調。但有時她也有脾氣，推她上廁所，想給她擦屁股，她“哼哼”著不同意，他猜不到還有哪兒沒搞好，聽著她的哭叫聲更加煩躁。
晚上睡覺，若睡李小中隔壁房間，“就沒睡成過”，整晚聽她叫得焦心，有時只能到樓上的空房睡，但心里還是記掛，也睡不好。他對這種無法控制的疼痛倍感無力，要是自己徹夜守著她，不出半個月也會垮掉，“把我拖垮，她就更痛苦。”
諶石軍給李小中喂飯。
每天幫李小中把吃喝拉撒睡的流程走完，諶石軍就去附近的棋牌室打麻將。他說自己心里已經憋著一股火了，不去透透氣的話，對李小中脾氣更大，“一天到晚陪著她，我也崩潰。”
6月2日晚上，剛喝完酒的他來到棋牌室，一手抓錢一手抓牌，專注于牌面上騰轉、叩擊，“今天還可以”，他一張張數著手里的零錢，說掙了220塊。其間，李小中在輪椅上屁股滑了，硌得難受，讓他回來扶一下，打了幾次語音，他沒接。
直到她讓親戚幫她打了電話，諶石軍才騎上摩托回家，“我的手機是有問題”，他對記者解釋說。扶完，他很快折回牌桌，結果一把就輸了三百多，干脆不打了。回到家，他嘟囔李小中害他手氣斷了，“真的有影響。”
“一輸錢就是我不該叫他”，李小中心頭也積著怨氣，在她將諶石軍置頂的微信聊天記錄中，多是讓他幫忙點蚊香、上廁所、睡覺等日常囑咐，但出去打牌的他多久能回來，“看他心情。”偶爾她也冒火，罵他畜牲。這些信息他基本都沒回復。
隔天，兩人又因照料爆發了沖突。諶石軍沒提早把流食煮好，李小中指責他做得還不如保姆，這直接激怒了他，“哪天不管你，看你怎么搞！”他吼道，而后到陽臺抽煙，抽完不解氣似的，繼續罵、繼續抽，李小中被嚇哭了，氣流聲短促地在她張開的嘴中“呼哧”響著，聲帶無力的她哭不出聲，眼皮卻已通紅。
“得了這個病，還有什么（好）說的。”哭完的李小中一臉倦怠，仰頭繼續打字，說自己又不是情愿得病讓人照顧。她不認為把諶石軍拖累了，兩人每個月低保合計近一千，夠吃飯了，由他照料時，她把原本用來請保姆的三千塊給他，他拿了工資，又能出去打牌，憑什么這樣對她，“只能忍。”敲著字，她的脖頸像被費力扯起的神經勒住了，眼神充滿不甘。
因父母離婚且長期在外打工，李小中自小由姑媽帶大，小學輟學后到理發店做學徒。16歲時，一心追求獨立的她開了自己的理發店。此后做過各種生意：開超市、棋牌室、手機店……
在諶亞妮眼中，母親為人要強，對掙錢有著極其敏銳的意識，且很在意自己的衣著打扮。患病之初，她為了方便打理剪去長發，但每當家里有親戚來訪，她都要戴上假發或帽子。
李小中年輕時的照片。
“（照顧到）后面人也疲了，我爸媽兩人說話都毒。”諶亞妮說，母親有時向她控訴父親的種種行為，但她很難去數落他哪兒做錯了，“生病的人辛苦，照顧的人也辛苦。”
李小中的婆婆，想到兩人往后的日子，總會哭著給諶亞妮打電話，說她父親吃得比以前少了。83歲的婆婆擔心李小中家沒錢買菜，拖著蹣跚的腿腳重新下地種菜，一有什么好吃的就往她家送。
諶亞妮說，奶奶7個兒女，兒孫逢年過節包個紅包，她能拿兩三萬，在老家很好過了，但母親患病后，奶奶開始存錢，變得摳摳搜搜，“就是因為擔心我們家。”
她表示，這兩年父親肉眼可見地變老了，長了不少白發，原先一個睡著后“雷都打不動”的人，現在是“警醒”地睡，有時他半夜迷糊著拖母親上廁所，搞得一身汗，弄完也沒啥睡意了。
諶亞妮回憶，今年過年回家，明顯感覺父親整個人的狀態不對勁，對誰都兇。奶奶喊他，他會頂一句，“叫我干嗎！”有次他喂母親喝牛奶，一時半會沒找到奶粉罐，無端端把她罵了一通。
諶亞妮說，她理解父親的煩躁，她自己帶小孩也會如此，但她是看著孩子一點點長大，而父親恰恰相反。
“條件不允許我活，后面更難熬”
諶亞妮記得，曾經父親一切都要優先考慮母親的病情。自她患病，他沒再提過離婚的事，陪她奔波在全國各地求醫問藥，她想吃什么就買什么，還提議說趁她走得動，要帶她去旅游。
她回憶，那時她小孩剛出生不久，體質不好總生病，自己帶娃已是焦頭爛額，父親還要嫌她對母親不夠上心，“我爸會說任他哭，不要管他，要先管我媽媽。”兩人還因此賭氣過。
2019年下旬，李小中眼見因為治病、自己拼搏半生做生意攢下的四十多萬元養老錢就要見底，回了老家。當時，諶石軍還在寧波做物業。此后，李小中數次自殺，他多是回家臨時替代下保姆的空缺。
確診后，李小中每月僅服用進口藥“力如太”就需要4000多元。受訪者供圖
諶石軍回憶，2020年初，她第一次吞安眠藥自殺前夕，問過自己好幾次回不回家過春節，執意要他回來，結果他剛到家沒幾天，就撞見她服藥后昏迷的場景，“她可能是想我內疚，她都病了，我卻不陪在她身邊。”
李小中曾經的保姆蘇梅連回憶，在她吃安眠藥前夕，聊起與諶石軍的各種過往，“好開心的，還笑得多。”例如丈夫過去追她，晚上總帶她看電影。
諶亞妮覺得，母親執意求死，原因不外乎兩點：錢，以及父親的態度。她說盡管母親對他的照料怨言頗深，但對比從前，“也是盡我爸最大的努力了。”
她形容，父親以前在家像個“領導”。下班早就去喝酒打牌，下班晚直接洗澡睡覺，來去“風風火火”，掃把倒了都懶得扶一下；一年到頭想吃他做的兩餐飯都難，更別指望他拖次地了；自己小時候，尿布都是母親在換，父親看到直犯惡心，如今他能每天清理母親的大小便，“單這一點，他改變很大了。”
諶石軍表示，要是李小中一年半載能治好，他也能做到兢兢業業伺候她，但面對她被緩緩凍住的身體，他“看不到頭”。
諶亞妮說，即便現在父親疲了，在吃上也沒虧待過母親。以前他們一餐就能干掉一個榴蓮，現在再給父母買，他都留給母親吃。“他是刀子嘴豆腐心”，有時兩人像小孩一樣懟上了，他嘴上嚷著不管她了，在外頭抽幾根煙，冷靜下來，還是會回去喂飯。
5月31日，保姆黃習珍抱不起李小中，諶石軍打趣說，要不搞個工地一樣的小吊機，她想上廁所時就給吊起來，李小中被逗笑了。“我媽現在雖然不能說話，但我爸會逗她笑，講笑話給她聽，我就不會，我根本都不知道怎么逗”，諶亞妮說。
李小中說，以她目前的進食能力，其實差不多到要打鼻飼或者胃造瘺的地步了，但她沒敢和女兒提，怕女兒經濟壓力太大，會急著賣房。
諶亞妮認為，母親生病后變“敏感”了。有次自己托她起身去上廁所，不小心把她手弄疼了，她突然就哭了。自己一個無意之舉，被母親放大成了嫌棄、不耐煩。她記得，母親患病初還“強勢”點，在廁所褲子沒穿正會急得直叫，現在她在廁所已經沒啥動靜了，“她可能是馬馬虎虎也可以吧。”
李小中生病和自殺后，諶亞妮極力回避與母親談及生死。兒子的照片、視頻，發給母親前都要考慮一下，小孩成天到晚樂呵呵，蹦來跳去，發多了怕刺激到她，發少了又怕她多想。
她想過，把母親從現在緊鄰省道的三層小洋樓接到長沙公寓里來照顧。但家里衛生間不好進輪椅，加上里面的淋浴間和洗臉臺，再擠父母兩個人，走動很費勁。
她小孩上幼兒園，逢長假她才能抽空回趟家。婚后這幾年，諶亞妮和丈夫過得并不寬裕，她之前在家帶娃，今年6月才在奶粉店做營業員，做影視拍攝的丈夫，這幾年受疫情影響收入減少，而母親患病前買給她的這套房，如今他們還背著房貸。
她想起一開始得知母親的病情，心里難受。母親就診期間，懷有身孕的她時常陪在身邊，眼見西醫無法根治，她又找了中醫，母親對中醫猶豫，她勸說久了，母女都煩，“她可能體內有一些我們感受不到的痛苦……”
如今面對母親的狀態，她覺得無力，眼下她能做的，就是出錢催母親趕緊請保姆。諶亞妮覺得，請保姆至少能讓父親緩緩，就算母親和保姆吵架，也好過和父親，“跟親人吵一架，心里難受好久。”她說實在不行就賣房，自己租房住。她算過賬，根據她在網上的咨詢，母親在長沙住一個中等條件的養老院，一個月大概一萬塊，賣房的話能撐個兩年。“就怕今天用完了，明天沒有了。”
“賣房，說得太不現實”，李小中表示，在安化縣，幾乎沒有上門護理的服務，在當地養老院，一個護工要護理多名老人，自己這種一對一看護都難的病人，能住進去的可能性微乎其微。她也并不想去長沙，怕活太久拖累女兒。
此前2021年，媒體曾報道李小中多次尋死，并發起眾籌。縣政府和殘聯為她與諶石軍辦了低保，給她換了臺新電腦。李小中說，她每年請保姆、買藥等各項開銷7萬多，這兩年基本把眾籌來的幾萬塊，連同自己最后的存款耗光了。
她說自己不像一些條件好的病友，靠退休工資在家請兩個護工沒大壓力，“條件不允許我活，后面更難熬。”
如今，諶亞妮又在籌款平臺上為李小中募捐，她希冀用藥物和護理來緩解母親病情的發展，“控制得好，能延緩十多年的生命”，李小中已經出現積痰了，而諶亞妮記憶里，母親一生潔凈，“甚至可以用潔癖二字來形容。”
諶亞妮為母親發起的籌款。
6月3日，李小中將早就打在電腦里的一段話放了出來：“我現在想一個解脫方法，麻藥解脫，別的解脫太痛苦……”一旁正吃晚飯的諶石軍，咂了口酒，正眼都沒看她，“莫跟我講這玩意。”
李小中盯著屏幕，又放了一遍，他聽了，繼續開玩笑說，她要死了，他回家連個罵的人都沒有了。但李小中下定決心一般，將視線聚焦在播放鍵，她的話在電腦外放中淡漠讀著，一遍、兩遍……諶石軍突然來了火：“幫你搞麻藥，醫生會打嗎？給他十萬都不打！”
李小中又一次被嚇哭了，諶石軍泄了氣，將手搭在她輪椅上，安慰道：“明天就判你死刑，好不好。”哭累的李小中閉上眼，笑了。
（文中陳宏濤為化名）